10.11.11

Вообщем-то писать каждый день, да и даже неделю о состоянии Вани не имеет смысла. Как сказала нам один врач - "Поймите мама, это борьба не на месяцы, это борьба на годы!"
Так же она сказала, что в её практике было 2 ребенка, которые в школу пошли здоровыми. На это мой муж ответил - "Значит, наш мальчик будет третьим".

На данный момент у Вани продолжаются приступы в виде вздрагиваний (закидывание ручек, прикусывание нижней губы и покраснение век). Это миоклония, характерная для синдрома Веста. Раньше приступы были другими, сильными, с онемением конечностей, их сотрясением и он плакал. Ушли сильные приступы, появилась миоклония. Любая эпилепсия, а её, оказывается, очень много разновидностей, влияет на работу мозга. И она мешает Ване развиваться. К 5 месяцам, как только ушли сильные приступы (генерализованные), Ване стало значительно лучше: он только начал иногда следить за предметами, придерживать голову, гулить…
Сегодня мы были у врача, делали ЭЭГ, снова брали кровь. Кстати, не любая квалифицированная медсестра может взять кровь из вены у такого пухлого малыша – для нас спасение – Педиатрическая академия, попала с первого раза, за что ей спасибо и денюшка.
ЭЭГ у нас плохое. Мозг показывает постоянную судорожную готовность. Но доктор меня обнадёжила, не смогу вам пересказать, так как это сложно, но сказала, что шанс есть. НО Я В ЭТОМ И НЕ СОМНЕВАЛАСЬ.
А кровь отвезли в Инвитро – нам много нужно сдавать постоянно анализов и контролировать работу печени, почек, концентрацию препаратов, ну и у нас цитомегаловирус сидит – так что крови сегодня у Вани выкачали аж 3 полных пробирки. Т.к. он был голодный – плакал, но до того момента, как в него воткнули иголку.

11.11.11

День, как день. Ничего нового, кроме новых мыслей и новых страхов.
Я теперь каждый день боюсь нового дня. А ведь я не из трусливых, те, кто меня знают, знают, что это так, знают мой характер. А теперь страшно, каждый час, каждую минуту. Всё меняется…
У Вани сегодня было 55 приступов, больше, чем обычно, но он у нас очень сильный, он – молодец, держится.
Хорошо, что к нам приехала бабушка с Чукотки, она безумно мне помогает, жаль только, что приехала не надолго. Она с Ваней разговаривает, поёт ему, танцует, массажирует, гимнастику делает, а он всё на её халатик в белый горошек смотрит. А её называю – «Бабушка-Боб».
Сегодня я смотрела группы особенных деток и очень плакала. Родителям обычных деток-то трудно смотреть эти группы, а родителям особенных деток – ооооочень тяжело. Один батюшка как-то сказал мне – «До тех пор, пока есть такие детки, наш мир будет существовать. Они расплачиваются за наши с вами грехи». Вот я и подумала, если всем нам показать на них пальцем и сказать – «это из-за тебя, из-за твоих грехов» - мы станем лучше, мы изменимся!?!?

12.11.11.

Сегодня встречались с администраторами группы, с нашими друзьями.
Огромное им СПАСИБО за помощь. Мы их очень любим.

Из Инвитро пришли Ванины анализы на Цитомегаловирус – отрицательные (УРА) и иммуноглобулины-антитела (может не правильно пишу) – их маловато. Это говорит о том, что переболел недавно и нужно это контролировать. Так что через 2 недели снова нужно брать кровь из венки (((

По приступам всё так же (((
Он так пугается каждого приступа! Глазки выпучивает, веки краснеют и будто спрашивает у меня – «Мама, ну что это такое?». А мне и сказать нечего…не знаю что это, откуда и кого бить за это…
Вчера начали увеличивать дозу Топамакса. Нам привезли Топамакс из Финки, СПАСИБО СЛАВА. Кто знает, может поможет.

Сегодня администраторы передали собранные ими наличные средства.
ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО.

13.11.11

Ваня спит уже почти 5 часов… мы в шоке. Видимо препораты так действуют. И так сладко спит… проснулся, поюлозил, пописал и уснул… так и спит описанный, жалко будить и менять ползунки.
Приступы продолжаются. Но и улыбки тоже )))

Сегодня ходили на Воскресную службу в наш храм. Правда опоздали на час…я проспала…)))
Так вот тна причащение было СТОЛЬКО детей. И они все такие разные: кто-то плачет; кто-то гулит смешно; кто-то спит, пуская на папино плечо пузырчатые слюни; кто-то, повзрослее, пытается передразнить батюшку; а один мальчик лет 10, он был в церковных одеяниях, нёс на руках свою новорожденную сестренку – удивительно милая картина.
Так вот я смотрела на них и мне было приятно, радостно, дай Бог им здоровья.
А месяц назад мне в магазин ОКЕЙ было трудно ходить, я плакала, не могла смотреть на здоровых деток.
Думаю, это хорошие перемены…

15.11.11

Ванюшка стал много спать. 100% Финский Топамакс. Но и приступов из-за этого меньше, т.к. приступы во время бодорствования.
Бабушка нашла у нас в Колтушах деревья и гуляла с Ванькой возле них. Говорит, он смеялся в голос, разглядывая их крону. За игрушками он вообще не следит. А вот черно-белые шторы... смотритна них, гулит, улыбается...

А сейчас я сижу и жду, когда он пописает, чтобы отвезти мочу на анализ.
ВОт когда не надо, он и на мня надует, и на кровать, и всегда неожиданно...А сегодня с 5 ночи...никапли...и вот все кто есть в квартире, ходят и пись-пись-пись-кают. А ему хоть бы хны.

2 дня прошли плодотворно.
Много куда позвонила, из тех контактов, котырые Вы мне давали, кто-то в личку, кто-то смс, кто-то на общей стене в контакте. Записалась к Зайцеву, к Панитишину и еще в нетрадиционную медицину, её сначала на себе испытаю.
Много общалась с волонтёрами. Они проконсультировали меня по клиникам и помогут разослать документы.
Ответов от тех клиник нет. Возможно они на прямую из России не принемают письма.
Будем через волонтёров повторно!

Спасибо всем, кто нам помогает. Материально, морально, организационно. Это очень много для наc значит...любая помощь. Я долго не хотела создавать группу, а сейчас, вашими усилиями, я просто воспряла...психологически, морально, физически.
СПАСИБО ВАМ!!!

17.11.11

Решила написать несколько фраз, с которыми я столкнулось за время наших путешествий по больницам! Одна мама особенного ребёнка сказала мне, что НАШИ ОСОБЕННЫЕ ДЕТКИ – ЭТО НАШ БИЛЕТИК В РАЙ. Когда моя соседка по палате разрыдалась, видя, как её 3-хмесячного сына ввели в искусственную комму и увозят на каталке (обширное кровоизлияние в мозг), врач отвел её в сторону, подальше от ребенка и сказал – «Запомните мама, ПЛАЧЕТ МАМА – ПЛАЧЕТ РЕБЕНОК». Она больше не плакала, а Андрюха выкарабкался и через 1,5 месяца смешил нас своим пением ))) Когда я исповедовалась в храме, и сказала батюшке, что пытаюсь понять, за что мне это, понять свои грехи, он ответил – «Бог не может быть так жесток, чтобы наказывать ребёнка за чужие грехи. СКОРЕЕ ЭТО МОТИВАЦИЯ, ЧТОБЫ ВЫ ПРИШЛИ К ВЕРЕ И ПОКАНИЮ». Другая соседка по палате, рассказала, что всегда отправляет деньги в группы помощи в контакте. А я ей стала говорить, что не отправляю, боюсь, что эти деньги не туда пойдут, что это развод, а она ответила – «А ЕСЛИ НЕ РАЗВОД? ЕСЛИ ЭТО ПРАВДА, А ТЫ ПРОЙДЁШЬ МИМО? Я ОТПРАВИЛА ДЕНЕГ И МОЯ СОВЕСТЬ БУДЕТ ЧИСТА!»

Дела наши по-прежнему. Приступов не меньше!

Сегодня были у невролога в детском центре от Роддома №2.Врач мне понравился, но она просто невролог, не эпилептолог. Сказала, что двигательная активность у Вани хорошая, в динамике. А вот умственно отстаём сильно. Но при таких приступах это норма. Миоклония бьет именно по умственному развитию (((Записались к разным специалистам – неделька будет напряженной.Общалась с волонтёрами – безумно приятные девушки. Вообще это настолько потрясающе, когда есть люди, которые помогают другим, просто так, потому что так, наверное, велит сердце. И так и должно быть! Я готовлю пакет документов, чтобы им отправить (не хватает справок НДФЛ) и тогда они начинают нам помогать, для начала с клиникой. Надеюсь мой бухгалтер завтра не подведет.

Удивительная штука. Я была уверенна, что определённые люди, всегда откликнуться на мой призыв, помогут, поддержат. Этих людей сейчас нет со мной рядом… А совершенно чужие, малознакомые, а то и не знакомые, пишут, звонят, помогают советом, деньгами. Вот такая штука жизни. Вот такая проверочка!!!

20.11.11

Не писала 2 дня! Было безумно плохое настроение, плакала, и такое странное чувство… что-то давило в грудной клетке, прям какая-то тяжесть была, и трудно было глотать. То ли страх, то ли тревога, не знаю как это описать. Поэтому и не хотела писать! Понимала, что напишу что-нибудь пессимистичное…Но сегодня легче!Были у нашего остеопата 2800. Записались к Зайцеву – 3500, Сдали анализы – в итоге около 5000, ЭЭГ и приём лечащего врача – 2500… У нас есть Вы! А как тем, у кого никого нет!?!? С ума сойти!!!Ладно деньги… в Тюмени, в Краснодаре один аппарат МРТ на весь город, но детям МРТ не делают – боятся, ведь это наркоз! Так мамочка из Краснодарского края узнала, что у ребёнка огромная киста в голове, когда ему еже за год было! А ведь можно было бы операцию раньше сделать…

Сегодня ездили с Бабушкой-Боб в магазин ОКЕЙ. Я приложила много усилий, чтобы она не скупила всё игрушки, которые там были: и ж/д дорогу взяла, и машинки, и самолётик… долго её уговаривала, что к тому времени, когда он сможет в это играть, она ещё 10 раз приедет. Фуф… убедила. Купили ему всякие недорогие игрушки в ванную – уточек, пароходик… но он на них не смотрит, когда плавает (((С приступами чуть лучше, их так же много, но не сериями!Сегодня сама ходила с Ванюхой гулять… КАЙФ!!!

21.11.11

Сегодня к нам приезжал "5" канал! Давно я так не нервничала и подготовилась плохо... я такая потерянная 3 дня, не понимаю что со мной! Надеюсь, сюжет получится и откликнуться те, кто победил этот недуг раз и навсегда. Так хочется чем-то подкреплённой надежды!

24.11.11

Это были насыщенные дни. Событиями, эмоциями, переживаниями… Начну с событий:

1. Клиника Бетель ответила, ждёт нас на 16 дней за 24 тыс. евро. – маму, папу и Ваню.

2. Клиника Шеен Фогтаройт тоже ответила, но пока без сумм. Написали, что готовы нас принять либо на 2 недели, либо на 4, если нам интересно высылайте документы.

3. Наш лечащий врач предложила из Педиатрической академии предложила снова пройти гормональный курс. Официально со вчерашнего дня мы госпитализированы в Пед.Академию. Но мы не лежим, только ездим на осмотр и уколы.

4. Завтра идём на консультацию к Зайцеву.

5. Были на приёме у нашего педиатра – это что-то… Точнее НИЧЕГО… даже не хочу говорить…

6. Были еще у ряда специалистов – потратили прилично денег – но пока о чём то писать рано.

Ванюшка на том же уровне. Приступы идут двух видов от 30 до 50 в день. Ничего нового он делать не начал, всё по старому… сосём сиську, гулим над шторами и описываем маму. Сегодня ночью ночевал с бабушкой, чтобы мама, она же водитель, выспалась, т.к. рано утром за руль – НЕ МОГЛА УСНУТЬ… Вообще мне без него трудно спать. Я должна открыть глаза и увидеть перед собой её личико близко близко! Как же я люблю смотреть, как он спит: нет приступов, такое умиротворенное, а порой счастливое лицо, глядя на него спящего никогда не скажешь, что с ним что-то не так. Очередные визиты в мед.гос.инстанции жутко выматывают. Бабушка, которая живёт в малюсеньком городе на п-о Чукотка, увидев условия Пед.Акдемии, сказала – «я вам не дам сюда лечь!». Я не знаю, как себя чувствуют мамы, попавшие в аналогичную мой ситуацию, но я бы очень хотела у них спросить – где они черпают силы и веру!? Это то, что нужно сейчас больше воздуха…а не всегда этого хватает! Жаль, что я не компьютер, так бы можно было бы прописать такую программу…

25.11.11

Быть сильной каждую минуту ооочень трудно! Но я очень очень стараюсь. Мне иногда ставят палки в колёса, чаще не намеренно, но ставят. И вот тогда я немного сдаю. А иногда сама эти палки ставлю – перепутала время и не попала к врачу, забыла вовремя дать лекарство, что-то не успела, с мужем поругалась – и тогда начинаю себя ругать и мучиться. Но потом встаю перед зеркалом, похлещу себя по щекам, вдох/выдох – и я в норме!Сейчас пошел такой поток информации, что я теряюсь! Вам за него огромное спасибо, за советы, рекомендации, но это конечно сложно. Мы не везде были, куда нам предлагали, но 50%. Я езжу по врачам одна и решение принимать к кому в дальнейшем идти за мной! А это так страшно! Разные врачи говорят противоположные вещи, и ты понимаешь, что ты должен определиться, сделать выбор, отдать предпочтение одной из версий и, исходя из неё, выбирать тактику лечения. Этот выбор сейчас самый важный за всю прожитую и возможно оставшуюся жизнь.И в связи с этим, так хочется выпить!!!

27.11.11

Сегодня были у батюшки из храма, что на Заводе АТИ, Андрея Миронова. Одтали ему записочку с именами особенных деток, которых мы знаем. У него оказывается День Рождения, ему вроде 86 лет. Он сказал, что мы будем здоровыми ))) я ему верю ))) Ваня так активно засыпал перед кормлеием, думала даже не поест. Поел, вроде задумался - спать или нет!?Решил покакать... Ну думаю точно уснёт, ведь легче стало!!! Стал опять думать! Я решила, поставлю ему Моцарта, он под него не раз засыпал... Вот теперь пишу вам, а Ваня вместо того, что бы спать под музыку великого композитора, кажется танцует и при этом снимает носки ))) Вот так он у нас не соблюдает режим - спит тогда, когда ему вздумается!

29.11.11

 Как у нас дела!? Извините, что пишу не каждый день. Просто не знаю, что писать. Если только воз своих мыслей.Из новостей!Я не хочу писать фамилии врачей, если кому-то интересно, отвечу в личку. Мало ли кого обижу или еще что.

Мы ходили к ОДНОМУ ))) врачу. Он общался не очень охотно, т.к. официально мы госпитализированы в госклинике и он не имеет права давать нам рекомендации, но общался. Доктор специфический, необычный, не такой, как были. Он подставил под сомнение, точнее отмёл, наш диагноз – Синдром Веста. Он сказал, что у нас Эпилепсия, не хорошая, но и не Синдром Веста. Что я не похожа на маму Веста, т.к. я улыбаюсь и даже отшучиваюсь, а мамы Веста – сходят с ума, в прямом смысле, как я поняла.Он сказал, что на ЭЭГ у нас нет гипсаритмии и, что у нас с самого начала была неправильная терапия.Поэтому теперь перед нами стоит выбор с кем мы останемся. Очень страшно. Ведь все хором врачи говорят – есть гипсаритмия (это самый важный аргумент в пользу Веста), а он говорит нет!!!Т.к. ходила я и Бабушка Боб, мы решили, что с ним должен пообщаться мой муж, тогда мы окончательно примем решение. Врач сказал, и в принципе я это знала, что врач эпилептолог должен быть один и на всю жизнь, и они именно так и ведут детей!

Мы продолжаем колоть гормоны, Синактен Депо в Пед.академии. У нас медотвод на гостей, прогулки (за исключением балкона), поцелуи и общение с родителями, если они не продезинфицировали рот, руки и лицо после выхода на улицу!!!Я отказалась сдавать кровь в Пед академии, т.к. у них в один день клиника, в другой день сахар…думала сдам в Интвитро. Каково было моё удивление, и Ванино негодование, т.к. он не ел 3 часа после того, как проснулся, что у них кровь на сахар берут ИЗ ВЕНЫ…Это элементарный анализ!!! Он делается 5 минут!!! Есть даже домашние аппараты!!! А тут из вены. Я не отдала Ваню на иглотерапию ради этого… Поэтому сдали только клинику!!! А вот в Хеликсе … в лабораториях работают только с детьми от года… вызывайте на дом – от 1700… ааааааааааааааааа ужас!В общем, я рассказала им всю ситуацию и мне дали пробирку, куда надо набрать кровь из пальчика и привезти им! Завтра буду играть в процедурную медсестру!!!Кстати, Ваня сегодня плакал, когда ему брали кровь ))) Это хорошо…По приступам… продолжаются. Но Ванюшка всё-равно молодец!!! Он голову стал лучше держать…

УРАААААААААААААААА!!!Бабушку Боб вызвали на работу к 20 декабря, а не к 5!Значит она с нами еще 2,5 недели…

02.12.11

Недолго длился мой позитив (((

Пошла серая полоса!!!

Ваня чувствует себя хуже. Он снова вялый, совсем не гулит и не улыбается. Стал часто срыгивать, приступов не меньше. Сегодня забрала его результаты анализов на цитомегаловирус из НИИДИ (((((((((((((( ВСЁ ПОЛОЖИТЕЛЬНО. Сразу позвонила врачу, он оказался на месте. Посмотрел результат, вздохнул и сказал – «После того, как проколите гормоны, нужно снова госпитализироваться и капать НЕОЦИТАТЕК, а потом 2-3 месяца свечи Виферон». А наш эпилептолог сомневается, стоит ли докапывать гармоны из-за вируса. Завтра с утра еду к инфекциологу из Педиатрички советоваться с ним! Мы каждый день ездим в Пед Академию. Ваня очень устаёт, перепутал день и ночь, просыпается в 4 утра, засыпает к 6-7, а там уже и собираться надо… вообщем мучаем его! Делали УЗИ мозга и внутренних органов ((( Печень увеличена, поджелудочная маленькая, значит плохо работает, с почка тоже что-то не так. Это всё не криминал, но это пошли побочки от противосудорожных (((

Были у очень интересного врача, рефлексотерапевта… После первого моего визита у меня и мужа возникли сомнения и решили съездить к ней ещё раз вместе. Мне она очень понравилась! Ощущение ооочень умного и образованного человека… Она много давала советов, рассуждали, основные о том, что нужно питать его внутренние органы и мозг, что бы уменьшить побочные действия противосудорожных. Купили Ване витамины и добавки… посмотрим.

Так же наш лечащий врач провела со беседы, о моём недоверий, сомнениях…аж стыдно стало. Но с другой стороны – а как поверить, если есть противоположные мнения. Она – замечательны человек, это чувствуется сразу, доктор, думаю тоже, это я смогу сказать по результатам. Но вот наша система здравоохранения ужасна, она явно сдерживает врачей. Так же она нас направляет за советом к другому специалисту, идём в Понедельник – сама хочет услышать мнение опытного детского эпилептолога! Написала только факты, эмоции слишком плохие… промолчу!

МЫ БУДЕМ ЗДОРОВЫМИ – Я ПРОСТО ЭТО ЗНАЮ!!!

03.12.11

Вот я всё думаю! Бывают люди уверенные во всём. Наверняка вы с таки сталкивались!? Их о чём не спросишь, они всё знаю: что сейчас, что будет завтра, для чего это нужно и куда идти! И когда они ошибаются, они не ошибаются по их мнению. Как я им завидую.Как хочется просто знать, что хорошо, а что плохо. Говорят сердце подскажет. А оно сегодня одно говорит, завтра другое. Да и говорит оно, основываясь на рекламе, в хорошем смысле этого слова. Кто-то сказал, что это хорошо, кто-то сказал, что это плохо!И что делать?! Как решить!? НЕ ЗНАЮ!

Ване не лучше. Да собственно один день не показатель. Но пока мы сделали несколько шагов назад!!! Для нас один малюсенький шаг, то, что обычные родители даже не заметят, для нас это целый километр. Не важно с какой скоростью мы движемся, лишь бы вперёд…Милый, любимый, родной сынулька… он опять не на что не смотрит и не улыбается, и даже ножками не дергает. Смотрит в одну точку… Я не плачу. Я надеюсь и верю.Сегодня приходил массажист – первый сеанс вопреки всем запретам. Врачи говорят –«главное ЭПИ, потом будем думать о другом». Но так уже 6 месяц, к тому времени, как ПОБЕДИМ эпи, он должен быть готов. Мы идём на риск!Массаж, конечно не сильный, но Ваня плакал. Смешной такой, так сильно нижнюю губу оттопыривает… а я вместе с ним плакала, и бабушка Боб, один папа был спокоен, как всегда.Ввели ему лецитин для печени. Нам наш рефлексотерапефт сказала, что Эссенсиале уже во всём мире не используют из-за его токсичности!!! Поэтому будем пить иные витамины.Вчера спал с бабушкой. Спал хорошо, к 7 утра бабушка принесла его ко мне на кормление, он еще спал. А сегодня спал со мной, в 5 проснулся – поел, не засыпает, не спокойный, уснул, проснулся…вообщем толи гармоны, толи что, не понятно. И ведь хочет спать – не получается.В Пн идём ещё к одному врачу!!! Ничего не будем ей говорить, что было, что есть, посмотрим!Ну и максимум через неделю госпитализируется в НИИДИ (((

Как я устала от больниц!!!!

05.12.11

Сегодня у Вани поднялась температура – 37,8. Не знаем от чего! Ни соплей, ни кашля, ни зубов… Врач наш немного испугалась, предложила ехать на осмотр, это было в 9 вечера, я отказалась. Мне кажется хуже будет его тормошить, одевать, на улицу… Утром едем опять кровь сдавать, опять из вены (((( Так мне его всегда жалко, так часто мы у него кровь берём…Я сама сдала кровь на Цитомегаловирус. Сначала врачи мне сказали, что не важно есть он у меня или нет, потом профессор сказала обследоваться, лечащий врач сказал, не имеет смысла, а сейчас одна из мам мне написала, что она даже молоко сдавала и когда там обнаружили, ей предложили приостановить вскармливание!!!!!!! А мне врач говорил, что через молоко не передается!!!!!! Это безобразие. Мнения противоположные!!!! А что же делать нам простым смертным специалистам, нихрена не понимающим в медицине?!?! ЗЛЮСЬ… Ведь может это я ему со своим молоком передала!?!?

Одна женщина мне сказала – «когда болеет ребенок, нужно лечить сначала маму. Что их связывает очень сильное энергетическое поле. И так до 12 лет!»

Я сама пошла на массаж, т.к. спина болит. Больно, зараза!!! Но потом такой КАЙФ! Думаю теперь нужно будет регулярно делать, ведь на руках такого «кроху» не легко будет таскать, спинка может дать сбой!А ещё я вчера поняла, что за чувство меня мучает иногда, когда так непонятно сжимает груть и глотать неприятно! Это ЧУВСТВО ВИНЫ. Я чувствую себя виноватой перед сыном. Когда я говорю, что виноваты врачи, государство, система – легче, а когда понимаю, что могу быть виновата я сама…тогда тошно. Не подготовилась, не нашли врача, не стали рожать платно, не … не… не… и еще много не доделали…Обнимаю его и прошу прощения! И очень надеюсь, что он меня простит!

05.12.11

Второй ответ на вопросы из клиники Бетель. Это та что предложила лечение о бследование на 16 дней с2-мя родителями за 24000 евро. "Мы предлагаем 48-часовое ЕЕГ-видео-обследование, а также МРТ в состоянии покоя. К этому добавляются стандартные анализы крови, а также любые другие анализы, которые наши врачи посчитают необходимыми. Ни деталированной сметы, ни деталированного счета нет. Речь идет о фиксированной сумме. Если семья желает проведения каких-то конкретных исследований (анализов), лучше обратиться в университетскую клинику, обладающую соответствующими возможностями. Однако я сомневаюсь, что в Германии найдется хотя бы один врач, который будет брать анализы только потому, что родители этого просто хотят - обычно исследования здесь проводятся только целенаправленные, т.е. только необходимые анализы для определения диагноза и терапии. Если малыша будет сопровождать только один человек, общая сумма уменьшается на 700 евро"

07.12.11

Совсем нет времени написать! Вчера был День Рождения у мужа, поэтому не заходила в Контакт вечером.

В Пн ложимся в НИИДИ.Сегодня получила выписку из Пед. Академии!

Ответ из Фогтаройт пришёл, но пока его не перевели, озвучили только суммы.14 дней – 14 тыс. евро30 дней – 39 тыс. евроЖду перевода и будем думать.

Мне позвонил депутат из видеоролика, завтра идём к нему на встречу. Он приглашает к себе кого-то из Минздрава и Комитета по Соц. политике…будем общаться!Больше новостей нет!Мыслей много, нет времени писать, нужно спать.Я из-за не высыпания недавно при повороте въехала на тротуар. Да и в глазах мутнеет, когда за рулём, засыпаю. Еду и головой трясу. Сзади то бабушка с Ваней!!!Поэтому ушла спать!

09.12.11

Встреча с депутатом прошла хорошо. Но, как я и думала, помочь они нам особо не могут, точнее совсем не могут. Такая у нас система, так организованна работа! Что они могут - мы и без них уже самых самых врачей обошли... лекарства, то, что продаёться, то не проблемма купить, о что не продаёться, они не помогут! Ну попросили посодействовать в получении инвалидности, т.к. врачей нужно проходить в поликлинике, то что в больнице было - не подходит (дибилизм) А мы не можем к ним попасть!!!! Записалась, а мы снова в больницу попали... Может помогут.Но Ржанинкову (депутат) всё рвно спасибо!Там была и мама, которая с нами в сюжете была. Им обещали помочь купить коляску для девочки. Очень надеюсь!!!

10.12.11 

Дорогие друзья, знакомые и не знакомые!

Спасибо Вам огромное, что Вы откликнулись на наш призыв о помощь и активно нас поддержали и продолжаете поддерживать, материально, морально, мысленно, духовно. Всё это имеет для нашей семьи, а для меня особенно, огромное значение. Полтора месяца назад я рыдала каждый день, я не знала куда идти, что делать, кого ругать. Я не буду писать Вам, что я думала сделать с собой, чего просила у Бога, мне стыдно за это! А потом, волей случая, появилась это группа! Хотя сейчас я понимаю, что это было не случайно… Теперь у нас есть ВЫ, есть огромная поддержка людей знакомых и не знакомых, я узнала, как могут помогать наши близкие друзья, спасибо им за это! Я получила очень много полезной информации, многими советами я воспользовалась. Я познакомилась с особенными мамами, которые поражают меня своей силой и стали для меня примером. СПАСИБО ВАМ!!!Теперь у нас есть средства, которые позволяют нам оплатить анализы, приёмы врачей, реабилитацию, анализы, лекарства, и, самое главное, дают нам возможность поехать в Германию.

Благодаря этой же группе я узнала разную информацию о немецких клиниках. Изначально, я хотела ехать в Германию сразу на лечение, на подбор терапии, но пообщавшись с мамами, которые там были, я усомнилась. На это есть ряд причин.Две недели назад мы отправляли в клинику перечень вопросов и просьбу выставить нам смету. Ответ пришёл. В нём две сметы: на 14 тыс. евро и 38 тыс.евро. (они в альбомах), с припиской, что в конце лечения производится перерасчёт. НО!!! Не на один вопрос они не ответили. Вопросы были типа, делают ли у них генетические анализы, входит ли это в стоимость или это дополнительно, сколько часов длиться ЭЭГ и т.д. То, что диагностика у них в десятки раз лучше, в этом сомнения нет! Достаточно даже МРТ и ЭЭГ! Но вот, что включено в смету, какой объём анализов, мы не знаем. Думаю генетика, это доп.смета, т.к. эти анализы могут стоить по 1500 евро за каждый (так они стоят в России, из отправляют в Оксфорд, вроде).На следующей неделе, наш «уполномоченный» в Германии будет звонить и снова пытаться получить ответы от клиники. Исходя из этого, будем принимать решение, на какую смету соглашаться. Не хочется тратить деньги в пустую, их есть на что потратить в России, сейчас, еще не начав полную реабилитацию, мы тратим больше, чем зарабатываем. На данный момент я больше склоняюсь, сначала поехать на 2 недели за 14 тыс. евро. и настоять на доскональном обследовании (я знаю, что в этом иногда отказывают). И на месте решать, что делать дальше: оставаться там или ехать домой, выбирать здесь врача окончательно (за этот месяц были еще у 5 эпилептологов) и начинать активную реабилитацию.Так же мы создадим тему, где будем писать отчёт о потраченных средств для полной открытости.

ЕЩЕ РАЗ ОГРОМНОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО.НИЗКИЙ ВАМ ПОКЛОН.

11.12.11

 Ваня получше!Снова улыбается, иногда даже смеется в голос. Голову держит плохо, ну про остальное вообще молчу… но его улыбка компенсирует всё!Я не пишу о многих событиях и новостях, где то боюсь сглазить, где-то наоборот, что это материализуется, вы уж извините. В основном излагаю события абстрактно.За 2 недели мы много где побывали, точнее у многих специалистов: еще эпилептологи, рефлексотерапевт, остеопат, массажист. Основное здесь конечно – эпилептологи. Так вот, МНЕНИЯ РАСХОДЯТСЯ, и в причине возникновения, и в правильности терапии, и В ПРАВИЛЬНОСТИ ДИАГНОЗА!!!

Вот я сижу в связи с этим и думаю. Все препараты, которые мы принимаем – токсичны, это я писала. Т.е. губят печень, поджелудочную. А вот то, что эти препараты так же могут быть провокаторами судорог и значительно тормозить развитие – не писала. Т.е. представьте себе… если ребёнку не правильно поставлен диагноз (сейчас говорю не о нас, а абстрактно), у него судороги, по не выясненной причине, его начинаю пичкать неподходящими антиконвульсантами… и что?!?! Ребенок может заработать еще большие проблем (мягко сказано), чем было перед «лечением». Т.е. вполне вероятно, что существуют дети, которых именно так и загубили… Эта мысль меня ужасает!!!

Если бы не моя непоседливость, неверие, энергичность - то мы бы сейчас лежали в 1 ДГБ, пили бы мы фенобарбитал и клонозепам, благодаря котором, возможно, не развивались, и нам бы говорили, что всё из-за приступов!

Кто-то меня осуждает или не соглашается со мной (из темы «рекомендации…» «Иван Иванов - а что такого вы ждете от врачей в германии чего не могут сделать тут? Собственно ничего кроме потраченного времени и средств вы не получите…»), что я так бегаю по множеству врачей, хочу ехать в Германию, обращаю своё внимание и прибегаю к нетрадиционной медицине (остеопат, пиявки, БАДы и пр.) и т.д. Но увидев те разногласии, даже в рамках одной клинике, я поняла, что по-другому нельзя. Как мне найти, кто прав, если я не буду искать. А ведь на кону жизнь и здоровье моего ребёнка!!!

Я видела таких деток, что мама дорогая. И я не могу исключить вины неграмотных специалистов!!! НЕТ! Я НЕ ГОВОРЮ, ЧТО ВСЕ ТАКИЕ. Но их не мало. По ошибке отрезанная ручка у девочки 6 лет, вырезанная по