Зимой 2001 года я впервые увидела своего будущего мужа. Это была веселая зима,  зима без проблем - это была зима КВН!  Эта зима сблизила по-настоящему очень многих ребят, и до сих пор все мы - лучшие  друг у друга!

Но понадобилось много лет дружбы, совместных игр КВН, посиделок, переживаний и страстей, чтобы однажды, спустя 10 лет, к всеобщему удивлению, мы вдруг поняли, что мы те самые единственные друг для друга.

Так, 30 мая 2010 года состоялась наша свадьба,  настоящая свадьба КВНщиков.  И спустя какие-то 3 месяца мы узнали, что у нас будет малыш.  Максим, муж, был уверен на 100%, что будет мальчик. Он оказался прав, на всех УЗИ наш малыш отказывался показывать лицо, и упорно доказывал нам, что он, это «ОН».

Для меня это первая беременность, для мужа тоже. Она протекала без осложнений. Пока он был в животике, мы разговаривали с ним, пели ему песни, мы ждали его появления, как чего-то самого светлого. Когда на дородовом отделений Роддома №18 города Санкт-Петербурга, мне сказали – «Все мамаша, завтра рожаем, будем прокалывать пузырь», я светилась от счастья, а соседки по палате смотрели на меня, как на сумасшедшую.

Ванька родился 1 июня 2011. Роды были тяжелыми, врач на УЗИ за день до родов обещал нам крупного малыша – 3700-3800. Однако он ошибся, всего лишь на 1000 грамм!!!, и родился богатырь 4750 г и 60 см. Только сейчас я понимаю, что возможна это была та самая «ошибка, ценою в жизнь».

На голове у Вани было 2 больших шишки – кефалогематомы: справа где-то 6 на 5 см., слева 1 на 2 см. Лечащий врач хотела посоветоваться после выходных с коллегами о наших гематомах, думала о нашей госпитализации в детскую больницу, но вот дежурный врач в выходной день уверила меня, что в этом ничего страшного нет, что это травма у каждого второго новорожденного. А оказывается, это был маленький звоночек.

Ване было 7 дней, когда случился первый эпилептический приступ. Врачи говорят, что при приступе ничего не чувствуешь, но это не так. Ему было очень больно, я это видела. Его так скручивало, лицо искажалось, он краснел, тряслись ручки и ножки, потом он плакал и смотрел на меня такими глазами… толи вопросительно, толи обвинительно, но видеть это без слез было не возможно. А потом был еще один приступ, и еще, и еще… и за день их могло быть до 30.

Нас не хотели брать в городские детские больницы, т.к. живем мы в области, а прописаны в городе. Впереди 3 дня праздников, а тут новорожденный с судорогами, зачем им это надо!? И собирались положить в инфекционное отделение Всеволожской Больницы, туда, где ангины, бронхиты, а нам 10 дней!!! Спасибо добрым людям, помогли нам попасть в 1 Городскую Детскую Больницу Санкт-Петербурга в отделение детской патологии. И вот так началось наше скитание по больницам.

Иногда приступы ненадолго прекращались, и Ваня сразу начинал учиться что-то делать, а потом возобновлялись снова, не давая ему развиваться. И так к 4 месяцам мы ничего не умели.

Ваня, от изматывающих приступов и препаратов, почти не плакал и постоянно спал. Я услышала пронизывающий плач, когда у него брали пункцию из позвоночника, тогда я поняла, что это действительно больно!!!

Сначала мы пили одно лекарство, потом другое, потом два, потом три, потом пять, одно убрали, ввели новое… и ничего, приступы продолжались. Мы перешли в другую больницу – Педиатрическую Академию.

На осмотре врач произнесла – СИНДРОМ ВЕСТА. Я уже знала, что это такое, читала в интернете «Синдром Веста - это тяжелое, угрожающие жизни заболевание. Двадцать процентов детей с синдромом Веста умирают в возрасте до года. Причиной смерти, как правило, является врожденная аномалии развития головного мозга. Из выживших, 75 процентов страдают от нарушений психомоторного развития».

Мне никогда в жизни не было так страшно. Я никогда не думала, что можно так бояться. Я очень веселый, смелый и отчаянный человек, но в эти минуты мир рухнул. «Почему я? Из-за чего? Врачи? Я этого не вынесу! Лучше умереть!». А потом я поняла, что жалею СЕБЯ, а сыну гораздо хуже, чем мне. И поняла, что чтобы нам не говорили, А ПОЛОЖИТЕЛЬНОГО НАМ НИЧЕГО НЕ ГОВОРИЛИ, надо искать, надо бороться и не сдаваться.

Сейчас Ване лучше. После гормонального курса Синактена Депо сильных, изматывающих приступов нет уже месяц. Но появились частые вздрагивания (миоклония) до 70 в сутки и на ЭЭГ постоянная судорожная готовность.

В нашей стране нет хорошей диагностики, необходимых лекарств и комплексной методики лечения, поэтому я очень хочу отвезти Ваню в Германию на обследование и лечение. У нас много шансов поправиться, так как нет сильных патологий и мы еще совсем маленькие, а при этом диагнозе, самое главное начать вовремя.

И вот теперь я обращаюсь ко всем людям.

Нам очень нужна ваша помощь!

Если есть кто-то, кто был в такой ситуации и достиг положительных результатов в лечений, откликнитесь! Как, где, чем?

Если у Вас есть возможность помочь нам материально, СПАСИБО!

У нас еще нет счетов из клиник, т.к. мы не получили ответов от них, а теперь, как выяснилось, может мы и не туда отправляли, много обманщиков. Мы знаем ориентировочную стоимость лечения из рассказов таких же мам.

Если вы просто будете с нами мысленно – это тоже не мало, ведь мысли материализуются, я в это верю.

Спасибо ВАМ, что ВЫ с нами!!!